Vuan nga një sëmundje e rrallë, “ilaçi” që e qetëson është i padëgjuar

Çdo mëngjes, Kevin Federici vendos një ndriçuese në kokë, sterilizohet me një gjilpërë për qepje dhe përgatitet të shpojë vajzën e saj të vogël në të gjithë trupin e saj të pafajshëm. Ajo lufton atë me gjithçka që ajo ka, duke shqelmuar dhe duke bërtitur ndërsa vjehrra e Kevin përpiqet ta mbajë mbesën e saj. Ky proces mund të zgjasë tre orë, ndonjëherë katër, ose pesë shkruan Essential Baby. Dhe shtatë orë pasi mbaron, gruaja e Kevinit, Heather përsërit procesin. Nëna e fëmijës qan së bashku me fëmijën. Të dëshpëruar që të mos shkaktojnë më shumë dëmtime, trupi i foshnjes është mbuluar tashmë me fluska dhe plagë. Duket si torturë, por ky është trajtimi për fat të keq. Dhe për një vajzë të vogël të lindur me “sëmundjen më të keqe që keni dëgjuar ndonjëherë”, është i vetmi trajtim në dispozicion. Sipas DEBRA, 1 në 20,000 njerëz – ose 200 fëmijë amerikanë një vit – lindin me EB, e cila rezulton kur qelizave mungojnë një proteine që mban lëkurën bashke. Por sëmundja prek çdo pacient ndryshe. Disa prej tyre kanë raste jashtëzakonisht të lehta për të cilat ndoshta nuk mund të jenë të vetëdijshëm, ndonëse ato me gjasë blistrojnë më lehtë se shumica pas një kohe të gjatë. Të tjerët lindin me një lloj aq të rëndë sa vdesin në foshnjëri.