Ankthi i dhjetëra pacientëve talasemikë të infektuar nga gjaku

Përgjatë një dekade, dhjetra pacientë talasemikë u infektuan me Hepatit B dhe C dhe vuajnë pasoja të shumëfishta në shëndetin e tyre, ndërkohë që institucionet e shëndetësisë nuk i hetuan shkaqet dhe “lanë duart” nga përgjegjësia për kurimin e tyre.

Survejanca e parë biologjike, e kryer në vitin 2006 nga Instituti i Shëndetit Publik për pacientët talasemikë i shtoi vuajtjet në familjen e një 53-vjeçareje nga rrethinat e Durrësit. Nëna e dy fëmijëve talasemikëi tha BIRN në kushtet e anonimatit se u trondit kur mësoi se e bija duhej të luftonte edhe me Hepatitin C, përveç betejës që në lindje me sëmundjen e gjakut.

“Vajza është konstatuar për herë të parë si paciente talasemike kur ishte 6 muajshe, në shtator të vitit 1992,” thotë 53-vjeçarja për BIRN.

“Hepatitin mund ta ketë marrë shumë vite më përpara, por këta si institucion arritën ta zbulojnë në vitin 2006, kur erdhën për të bërë analizat,” shton ajo, ndërsa fajëson Qendrën Kombëtare të Transfuzionit të Gjakut në Tiranë për infektimin e së bijës.

E diagnostikuar me Hepatit C në moshën 13-vjeçare, vajza talasemike është sot 27 vjeç dhe vuan pasojat e një koleksioni sëmundjesh; të mëlçisë, zemrës dhe diabetit.Bashkë me dhjetra pacientë të tjerëtë ngjashëm në vend, ajo është “dëmi kolateral” i një sistemi të pasigurtë me transfuzionin e gjakut dhe mungesëssë kujdesit shëndetësor për trajtimin e pasojave.

Të dhënat e siguruara nga BIRN tregojnë se dhjetra pacientë talasemikë u infektuan me Hepatit B dhe C përgjatë dekadës së fundit, duke vuajtur pasoja të shumëfishta në shëndetin e tyre.Një pjesë e konsiderueshme e të infektuarve, sipas Institutit të Shëndetit Publik i përkasin moshave nga 5 në 14 vjeç.Transfuzioni i gjakut fajësohet gjithashtu për infektimin e 4 fëmijëve me virusin HIV/AIDS, të diagnostikuar gjithashtu në survejancën e parë biologjike të kryer në vitin 2006.

Origjina e infektimittë dhjetra pacientëve talasemikë përgjatë një dekade nuk është verifikuar ndonjëherë nga institucionet shtetërore, të cilat kanë “larë duart” edhe nga përgjegjësitë për kurimin e tyre të vazhdueshëm.Përfaqësues të pacientëve i thanë BIRN se institucionet nuk kanë hetuar rastet dhe se nuk kanë garantuar trajtimin nga sëmundjet e rrezikshme infektive.

E pyetur nga BIRN mbi sigurinë e gjakut që u jepet pacientëve talasemikë, drejtoresha e Qendrës Kombëtare të Transfuzionit të Gjakut, Valbona (Doçi) Tahiraj i tha BIRN se nga viti në vit janë marrë një sërë masash për minimizimin e rriskut.

Tahiraj shtoi megjithatëse nuk ekziston diçka e tillë si “risku zero” me transfuzionin.

“Infektimi në ‘periudhën dritare’ nga transfuzioni i gjakut është i njohur në të gjithë botën…,“ tha Tahiraj për BIRN. “E rëndësishme është që QKTGJ në vite ka ndërmarrë të gjitha masat për minimizimin e riskut dhe reduktimin maksimal të periudhës dritare,“ shtoi ajo.

Dhjetra të infektuar

Talasemia është një sëmundje e trashëguar gjaku, që shkaktohet nga një defekt në prodhimin e hemoglobinës. Shqipëria është një vend me endemicitet të lartë të talasemisë, ku 8-9 për qind e popullsisë konsiderohet bartëse.

Sëmundja e talasemisë major është megjithatë e kufizuar tek disa qindra pacientë në të gjithë vendin, të cilët kanë si trajtim të vetëm transfuzionin e rregullt të gjakut.Qendra Kombëtare e Transfuzionit të Gjakut numëron rreth 400 pacientë në të gjithëShqipërinë, mes të cilëve edhe 53 fëmijë.

Çdo dy javë [ose 21 ditë], pacientët talasemikë u drejtohen qendrave të posaçme për të marrë dy qese gjak me nga 300 mg secila për të mbijetuar. Për të siguruar gjakun e nevojshëm për të sëmurët talasemikë, Qendra Kombëtare e Transfuzionit mbështetet te dhuruesit familjarë në 72% dhe dhuruesit vullnetarë në 25%. Dhuruesit me pagesë, të cilët para vitit 2004 mbanin peshën kryesore në bankën së gjakutkanë zbritur tanimë në2.5%-përmbysje që mburret si “histori suksesi” nga drejtuesit e Qendrës.

Qendra e Transfuzionit të Gjakut në Tiranë, e cila mban edhe peshën më të madhe të trajtimit për pacientët talasemikë në vend i tha BIRN se ka ndërmarrë një sërë masash për minimizimin e rriskut dhe rritjen e sigurisë. Reduktimi i gjakut me pagesë përmes shtimit të dhuruesve vullnetarëështë sipas saj njëra prej masave, e ndjekur nga testimi i gjakut në një qendër të vetme në Tiranë, aplikimi i metodave automatike të testimit dhe si standardizimi i procedurave për seleksionimin e dhuruesve.

Të dhënat e siguruara nga Instituti i Shëndetit Publik tregojnëmegjithatë se masat e ndërmarra nuk i kanë kursyer pacientët talasemikënga sëmundje të tjera të rrezishme infektive.

Prej vitit 2006 dhe deri më sot, Instituti i Shëndetit Publik numëron 4 fëmijë të infektuar me HIV/AIDS, 9 pacientë të infektuar me Hepatit B dhe 86 pacientë të tjerë me Hepatit C mes të sëmurëve talasemikë.

Të dhënat e ISHP tregojnë se numri më i lartë i të infektuarve është zbuluar në vitin 2006, ku analizat treguan përveç katër rasteve të fëmijëve të infektuar me HIV/AIDS edhe 5 pacientë me Hepatit B dhe 39 pacientë me Hepatit C. Numri i të infektuarve zinte në atë kohë 34 për qind të të gjithë pacientëve talasemikë të survejuar.

Në tre survejancat e mëvonshme të kryera nga ISHP, numri i pacientëve të infektuar me Hepatit pësoi rënie, por vazhdon të jetë shqetësuese.

Në vitin 2008, ISHP zbuloi se 3 pacientë talasemikë ishin infektuar me Hepatit B dhe 30 të tjerë me Hepatit C. Në vitin 2011, një pacient rezultoi me Hepatit B dhe 10 të tjerë me Hepatit C, ndërsa në survejancën e fundit të kryer në vitin 2015 u zbuluan sërish 7 raste me Hepatit C.Nga 86 pacientët e infektuar me Hepatit C, njëzet janë fëmijë dhe i përkasin moshave nga 1 deri në14 vjeç.

Askush nuk mban përgjegjësi

Përgjatë tre dekadave të tranzicionit, pacientët talasemikë janë përballur me mungesa kronike të gjakut dhe të pajisjeve të nevojshme për kryerjen e analizave. BIRN intervistoi prindër të pacientëve dhe përfaqësues të shoqatës së talasemikëve, të cilët pohuan se situata vazhdon të jetë problematike, veçanërisht në sigurimin e gjakut për qytetet jashtë Tiranës dhe kryerjen e analizave periodike, për të cilat mungojnë shpesh kitet.

Mungesa e ekove dhe e aparaturave diagnostikuese në Qendrën Kombëtare të Transfuzionit të Gjakut është gjithashtu një gangrenë, që e bën gjysmak trajtimin e tyre.

Por marrja e sëmundjeve infektive përmes transfuzionit të gjakut konsiderohet një ankth i pambarimtë prej tyre.

Kur e bija u diagnostikua me Hepatit C në vitin 2006, e ëma iu drejtua me shqetësim hematologes së gjakut, e cila i konfirmoi “nën zë” se transfuzioni mund të ishte shkaktar i sëmundjes infektive të së bijës. Por pohimi nuk e ndihmoi 53-vjeçaren, e cila u detyrua të përballej e vetme për thuajse një dekadë me pasojat.

Përgjatë 10 viteve, ajo u është drejtuar shpesh spitaleve private për analiza të shtrenjta si dhe të blinte ilaçe të parimbursueshme për të kuruar Hepatin C. Kur simptomat në shëndetin e së bijës u rënduan, 53-vjeçarja thotë se u detyrua t’i shkruante disa kërkesa radhazi ish-ministrit të Shëndetësisë, Ilir Beqja, derisa në fund mori një përgjigje.

“Nga viti 2006 deri në 2016 vajzës nuk i është dhënë mjekimi më i vogël nga shteti. Në vitin 2016 më aprovuan Harvonin, të cilin e mori për tre muaj,” thotë ajo e lehtësuar që ilaçi i ri ka dhënë disi rezultat në shëndetin e së bijës.

Anduela Pinguli, kryetare e një shoqate të re të Talasemikëve dhe Onkohemoglobinopative i tha BIRN se pacientët e infektuar nuk janë trajtuar siç duhet nga institucionet shtetërore.

“Ti përveçse je me talasemi, të shtohet edhe një barrë e tmerrshme, që është një infeksion që ty nuk të ikën në qoftë se nuk arrin dot ti bësh mjekimet siç duhet.Pra ti e ke dhimbjen dyfish,” tha Pinguli për BIRN.

Përfaqësuesja e shoqatës së talasemikëve u bie këmbanave të alarmit për mungesën e gjakut në trajtimin e pacientëve dhe mungesën e kiteve për kryerjen e analizave.Pinguli thekson gjithashtu mungesën e seriozitetit të institucioneve publike për të hetuar rastet e infektimeve dhe për të marrë përsipër përgjegjësinë e kurimit të tyre.

“Këtyre prindërve dhe këtyre pacientëve asnjëri nuk u ka thënë na vjen keq.Asnjë nga institucionet.Asnjë institucion nuk ka marr përsipër fajin…,” tha Pinguli për BIRN.

“Shteti duhet të mbulojë të tëra shpenzimet e këtyre pacientëve, nëse vërtetohet se infektimi ka ardhur si pasojë e gjakut dhe personat që janë evidentuar me hepatit apo HIV/AIDS të lokalizohen dhe normalisht ata të ndiqen për trajtimet e tyre.Të mos jenë më dhurues të gjakut për të tjerë sepse është e tmerrshme që të vazhdojë të infektohen ende pacientët e tjerë”, tha Pinguli.

E pyetur nga BIRN nëse kishte menduar të padiste institucionet për infektimin e së bijës, nëna 53-vjeçare nga Durrësi u përgjigj se gjithësa i intereson është jeta e së bijës.

“Nuk kam kërkuar dëmshpërblim, unë kam kërkuar ilaçe, unë kam kërkuar mjekim.Mua më ka interesuar jeta e fëmijës, nuk më kanë interesuar lekët, pavarësisht se ku mund t’i kem marrë apo sa borxh mund të kem marr unë për ato ilaçe,” tha ajo për BIRN.

“I kërkojmë shtetit vetëm, vetëm, vetëm tëna bjerë ilaçet e rregullta. Të interesohen për këta fëmijë,” përfundoi ajo./DW